Numéro 451 - décembre 2016

Handicaps : conquérir son autonomie

En France, l’association Nous aussi est gérée par des personnes déficientes intellectuelles qui ne souhaitent pas que d’autres parlent et décident à leur place. En Suède, ce sont des personnes polyhandicapées qui animent leur propre organisation. A travers le monde, de nombreuses personnes qui se définissent comme entendeuses de voix s’organisent en groupes de parole. Autant d’exemples qui amènent à découvrir ces mouvements de « pairs-représentant-es » organisés par des personnes qui vivent des formes diverses de handicaps et qui revendiquent une plus grande forme d’autonomie.

Dossier

Handicaps : conquérir son autonomie

Handicaps : être représenté-e par soi-même, un combat peu connu

En se regroupant, des personnes handicapées représentent et défendent, avec ou sans aide extérieure, leurs propres intérêts dans divers espaces publics, politiques ou institutionnels. La sociologue Eve Gardien revient sur l’historique de ces groupes de militant-es français-es tentant de représenter leurs pairs, malgré leur difficulté à se faire reconnaître.

Eux aussi, ils peuvent

Fondée en 2002, l’association Nous aussi est la première en France à être entièrement gérée par des personnes déficientes intellectuelles. Elles y revendiquent leur droit à fonder une famille, à avoir une vie de couple, à choisir leur logement, etc. En bref, celui d’être des citoyen-nes à part entière, quelles que soient leurs capacités.

En Suède, des polyhandicapé-es dirigent leur association 

En 1992, à Stockholm, un groupe de parents a créé l’organisation non gouvernementale (ONG) JAG afin que leurs enfants, tous polyhandicapé-es, puissent décider librement de leur vie, sans être mis en institution par défaut. Magnus Andén, lui-même polyhandicapé, préside JAG depuis ses débuts. 

« Ecouter des voix n’est pas une maladie »

Le réseau Hearing Voices (Entendre des voix) est formé de centaines de groupes d’appui mutuel dans trente pays. Ces groupes auto-organisés de manière horizontale entre personnes qui connaissent une même expérience, leur permettent de partager des stratégies de gestion de leurs voix et de leurs vies. 

Quels handicaps ? Quelle autonomie ?

Ce dossier et les expériences qui y sont présentées ont posé à la rédaction de Silence un certain nombre de questions.

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Brèves 

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Éditorial

« Rien sur nous, sans nous ! »

Faire pleinement partie de la société, sans discriminations. Telles sont les revendications du mouvement pour les droits des personnes handicapées. Aux Etats-Unis, la lutte est apparue dans les années 60, peu après les luttes des droits civiques et féministes. Ces combats états-uniens restent les plus connus en Occident car ils ont la particularité de s’être rapidement exportés internationalement.

Les personnes handicapées, en créant des collectifs, des associations et des organisations non gouvernementales (ONG) gérées par et pour elles-mêmes, s’émancipent. En effet, elles se retrouvent entre elles, parlent de leur vécu et donnent leur avis sur des décisions les concernant directement, quel que soit le handicap — moteur, sensoriel ou intellectuel. Parfois, cela se met en place en concertation avec les professionnel-les de santé et la famille. Mais dans tous les cas : « Rien sur nous, sans nous ! » Cette phrase est devenue l’un des slogans des militant-es en situation de handicap. 

Dans ce dossier, en partenariat avec le magazine en ligne Histoires ordinaires, nous avons mis en avant trois initiatives pairs-représentantes (1) qui ont contribué, à leur échelle, à faire bouger les lignes et évoluer les mentalités : Nous Aussi, une association française, JAG, une ONG suédoise, et le réseau international des Entendeurs de voix. 

Elles sont loin d’être les seules. Les collectifs, bien que fragmentés, sont présents partout dans le monde. En Asie, en Amérique du Sud ou encore en Afrique, des groupes se forment pour défendre leurs propres intérêts et s’exclament à leur tour : « Nous aussi, nous pouvons ! » 

Manon Deniau

(1) Une personne handicapée peut être pair-représentante, c’est-à-dire apte à représenter d’autres personnes dans la même situation qu’elle car son expertise est liée à leurs expériences de vie similaires. Elle est donc à même de définir les aspirations du collectif, plus qu’une personne extérieure.